Közelít egy újabb évforduló. A diagnózist követő időszámításban hamarosan ötöt írok. Mintha tegnap lett volna, ugyanakkor egy élettel ezelőtt a pillanat, amely előtt képzeletbeli olvasóm, öt évvel korábbi önmagam áll - ül. Egy orvosi székben a dunaújvárosi kórházban.
Könnyű lenne évek távlatából a mindentudó bölcs szerepében tetszelegni, de nem tudok beszámolni megérkezettségről vagy megoldásról. Nem hiszem, hogy mai fejjel tudnék bármi okosat közvetíteni mielőtt elhangzik a mondat és elém kerül egy három oldalas leírás az étrendről, következő életem szabályrendszere.
A feladat az íráson, szövegen kívül van. Nem a papíron, az életben kell tartani a diétát. Így a szavak kevesek - a csend egyes fajtái többet mondanak. Ennyire messziről nézve is felfoghatatlan, őrült dolog, hogy váratlanul, egyik pillanatról a másikra közlik valakivel: mostantól többet nem eheti azokat az ételeket és úgy, ahogyan eddig. Számomra ez olyan szintű változást jelentett, amihez kevés dolog hasonlítható az életemben. Hiszen ez a feladat a mai napomat is érinti hiába telt el annyi év. Magát a diétát nem lehet letenni, kipipálni és ezzel (főként a kezdetekben) nehéz megbirkózni.
Sokfajta érzelem jön a pillanat után: düh, félelem, szomorúság - a diétatartás magányossága. Vihart kavar a szó: gyógyíthatatlan. Reflexből nem igazán lehet elsőre megérteni a jelentését. 26 évesen más, mint gyerekként. Akkor bármilyen tapasztalat ér, azt hiszem az a világ. Felnőttként egy teleírt lapot vág el a pont, innen kell éles kanyart venni. Nehezebb az alkalmazkodás.
Az elején kevés látszik még az új útból. Hiába tűnnek el azonnal ételek, helyzetek. Mégis, vannak változások, melyek csak az idővel, lassabban mutatkoznak. Nem könnyíti meg az utat néha a környezet sem. Ellentmondás feszül aközött, hogy sokan azzal biztattak milyen jó, hogy “csak” ez a bajom, miközben én nehezebbnek találtam az új életet bármi máshoz képest beleértve ebbe a korábbi daganatos betegségemet is.
Ott ülök tehát szeptember 16-án, kezemben három oldalnyi kinyomtatott instrukcióval. Ennyiből kell megtanulnom vezetni. 0 felkészülés vagy betanulás nélkül irány a forgalom, hiszen az étkezést nem lehet pár napra szüneteltetni. A diagnózis adatokat, címkét ad, de történetet nem. Ahogy Rachel Naomi Remen egy krónikus betegséggel élő orvos fogalmaz: a száraz adatoknál fontosabbak a történetek. Egy diagnózis után pedig újat kell írni. Egy lelet ezer kérdést szül. Most mi lesz? Hogyan fogok tudni így geográfusként utazni? Hogyan fogom kifizetni a sok mentes ételt? Milyen társat fogok találni és hogyan tudok majd kapcsolatot fenntartani? Milyen életet élhetek? Hogyanok és miértek.
A pillanatot követően üresnek hangzik a mondat, hogy lehet így JÓL élni - ez mások tapasztalata, még nem az enyém. Magam kell átéljem a mögötte húzódó igazságtartalmat.
Úgy látom, mintha az orvostudomány szégyellné, hogy nincs gyógymód és csak a gluténkerülés marad, ezért nem létezik semmilyen követés vagy vizsgálatok, csak egy papír: így kell a továbbiakban élned, ha szeretnél életben maradni. Tartsd a diétát, viszlát!
A készületlenül rám omló feladatba lassan, évek alatt növök bele. Saját válaszaim születnek. Az út tesz jó sofőrré. Csupán a pergő napok tapasztalata taníthat meg az együttélésre. Gombamód nőnek ki a földből olyan hálózatok is ez idő alatt, melyek az együttélést segítik: fórumok, csoportok, ahol információ, tapasztalat cserél gazdát.
Az úton a diétatartás első időszaka egy meredek hegyoldalt jelent, forgalommal szemben, melyet a korábbi szokásaim tesznek ki. Talán szükséges ez a kemény szakasz ahhoz, hogy később tudjam tartani az étrendet. Éppen ezért a rövidebb, mások által biztosított út valójában rögösebb. Hiszen, ha valaki az első részt kihagyja és nem tanul bele új életébe akkor később, egy másik meredek szakaszon szembesül a mászással és nem lesz meg a lábizma, hogy haladjon.
Ha nem állom ki a próbát, a kihívás ismét visszatér.
Le kell essen, hogy mit jelent a diagnózis, ahhoz, hogy tovább lehessen lépni. Azért talán lehetne máshogyan, kíméletesebben tanulni ezt az új életet. Több világosságot biztosítani a sötétségben.
A krónikusság szemben a diagnózis éles szúrásával szép lassan alakít, ahogy a folyóvíz lecsiszolja a legnagyobb sziklákat is. Nem az erejével, hanem az állandóságával, napról napra teszi.
Öt év pedig hosszú idő, elmossa a kezdő szintet. Már nem áltathatom magam olyan állításokkal, mint az út elején. Kibúvókat sem kereshetek, hogy előbb utóbb vége vagy ha nem bírom, kiszállhatok az életből. Ez kezdetben megnyugvást jelentett. Bár egy részem még mindig tiltakozik a szigorú diéta ellen, valójában már nem tudom milyen máshogyan élni. Lecsiszolt a krónikusság.
Ma már ennyi víz és nap után kutakodnom kell előző életemről, mely ott pihen a mélyben. Bölcsebb nem, csupán tapasztaltabb lettem. Olyasmiben élek, amivel kapcsolatban hiányzott az előkép. Más, krónikus dolgokkal élő személyek picit olyannak tűntek számomra, mint egy egzotikus élőlény tulajdonosai. Kicsit furcsák és idegenek.
Pedig számítanak a történetek, még akkor is ha nem mesélhető el az átélés. Ma már én vagyok a kicsit idegen ismerős. Nekem nem volt aki beszéljen róla, így én mesélek, ha szóba kerül. Ismerősöknek és ismeretleneknek. Azért, hogy nekik legyen egy vázlatos képük erről az életről és odafigyeljenek, ha egy cöliákiás étkezik mellettük. Talán később, mikor a jövőben érintettekkel találkoznak, érteni fognak belőlük valamit és ezért nem veszélyeztetik a diétájukat. Nem nyúlnak bele az ételükbe vagy nem ajánlanak bizonytalan fogásokat.
A diagnózissal egy láthatatlan hálózatnak leszek a tagja. A cöliákia megismertetése nem terjengős előadásokat jelent, hanem apró megnyilvánulásokat a mindennapok során. Ez talán lassabb, de annál hatásosabb út. Látom közben, hogy a példa elültet valamit mások fejében. Lehet, hogy nem mindenkinél, de valakinél kicsírázhatnak.
Most az az ember vagyok, akire nekem lett volna szükségem az út elején.
Mindez a papír és az utána következő időszak megvilágítja számomra, hogy mennyi elmagyarázhatatlan helyzet van az életben, amikor maga az élmény vág el másoktól. Hány történet vesz körül a környezetemben, amire nincs szemem, rálátásom. Olyan, mintha hirtelen egy másik táj tűnne fel, az alföld helyett változatos domborzattal: szakadékokkal, vízfolyásokkal. Gazdagabb a látkép. Az apró-cseprő bukkanókon fennakadó életem helyett igazi mélységeket szemlélek, melyek arra tanítanak mi is az igazán értékes az életben.
Ma, öt évvel később, 2021. szeptember 16-án egy vihar vet véget a hetek óta tartó száraz, napos időnek. Felhők jönnek, melyek elsöprik a nagy meleget. Bár véget ér a nyárias idő és zordabb, borúsabb a táj, de mégis ez másnak az életet jelenti, hiszen a hosszasan szomjazó fák végre vízhez jutnak.
Lépkedek a múltban egy másik vihar felé. 2016. szeptember 16-án egyedül indulok a kórházba. Előtte még kinyitom a hűtőt és kiveszek egy csokit - az utolsó pillanatok az életemben címkeolvasás nélkül. Még előttem a beszélgetés. Még ehetek bármit. Mégis, az a pillanat minden kínzó következményével együtt esélyt ad. A cöliákiások elenyésző arányát diagnosztizálják, éppen ezért sokuknak nincs lehetősége elérni a tünetmentességet, nem tudják mi áll a rosszulléteik hátterében. Hány olyan cöliákiást ismerek, aki családtagját veszítette el a betegség szövődményeiben, én viszont esélyt kaptam a tünetmentes, aktív életre - diéta nélkül erre nem lett volna erre módom bármit is teszek. Valójában azon a napon az életem felé lépkedek, amit egy nagy robajjal ment meg a diagnózis.
Azóta az ötödik pályát járta be a Föld a Nap körül. Lecsiszolt kövek, új képességek, megoldandó helyzetek, tanulságok - ezek kísérnek a Föld hátán, változatos tájakon át. Ennyi idő után könnyebb lenne ez a másik élet? Ismerős, de változatlan. Ugyanúgy ott a szigorú diéta, mint ahogyan az első napon, csak már van hozzá történetem. Rendelkezem tapasztalattal arról, hogy lehet így is jól élni. Megvannak a kihívásai, de idővel kinőnek új hajtások. Lesz biztonságos konyha. Lesz valaki, aki főz rám. Lesz étterem, ahol ehetek és lesznek körülöttem hasonló emberek. Az ételkészítés megszerzett gyakorlatának önbizalma, a rutin unalmas biztonsága.
Élek, s élő példája vagyok annak, hogy van másik történet. Erre gondolok ma és arra az önmagamra, aki tart a kórház felé és bár nem tudja, de a korábbi életétől lépked elfele, amitől nem fog tudni elbúcsúzni. Jó tanácsot, megnyugtató szavakat nem tudok egymásra halmozni. A lap üres marad. Csak annyit tehetek, ami ott és a rákövetkező hónapokban, években elmaradt. Elbúcsúzom a korábbi életemtől:
Viszlát régi élet, viszlát ételek! Ízek. Emlékek. Helyzetek és emberek. Ég veletek!
Last modified on 2021-09-12