Különféle helyzetek, kihívások elé állít a cöliákia. Ezek néha viccesek, máskor furcsák és van, amikor nehezek. Egy biztos: a diagnózis és a diéta nélkül nem estek volna meg. Íme, néhány közülük:
#1 Apróságok (2020 november)
A kijárási tilalom első napján, este 8 óra előtt 5 perccel nekikezdek a főzésnek. Ekkor szembesülök vele, hogy nincs otthon fűszerpaprika, ami az ebédem, a hortobágyi húsos palacsinta nélkülözhetetlen alapanyaga. Boltok zárva, a barátom ugyan 5 percre, de már nem lehet az utcára menni. Mindkét lakótársam felajánlja a bontott fűszerpaprikáját. Egyik Lidl-is tasakban, másik üvegben címke nélkül. Tanakodom, hogy mit tegyek. Nekiállok a gluténmentes csoportban megkeresni, hogy jó-e számomra a Lidl őrölt paprikája. A tulajdonosa azonban közli, hogy rántáshoz szokta használni. Dönthetek: felhasználom a két kétes fűszer valamelyikét vagy éhen maradok másnap délben. Végül reggel felkelek és átmegyek főzni.
#2 Étterem (2020 augusztus)
Badacsony nyáron. Egy hosszú emelkedőn kaptatunk felfelé. Éhesen, a naptól elcsigázva érjük el a gyönyörű panorámával rendelkező éttermet. Sajnos nincs gluténmentes opció és amúgy is vegyes a konyha - számomra nem biztonságos. Végignézem, ahogy családtagjaim jóllaknak a káprázatos fogásokkal, majd lefelé menet előveszem a száraz szalámis szendvicsem, hogy csillapítsam az éhségem.
#3 Dátum (2016-2020)
A diagnózis dátuma annyira beleég az agyamba, hogy jelszókombinációkban használom. Négy és fél év után először nem jut az eszembe.
#4 Adok-kapok (2020 január)
Kollégám csokival kínál. Dobozos, tehát még címke is van rajta. Aranyos gesztus, még akkor is, ha nem vagyok biztos benne, hogy ehetem. Megköszönöm és zsebre teszem. A folyósón végigrobog egy másik munkatársam, aki visszautasítja a csokoládét. Karácsonykor így is sokat hízott - közli. A kínáló arcán csalódottság fut át. Siető társam ehetett volna belőle, mégsem kér a csokiból, számomra kérdéses és mégis elfogadom azért, hogy aki adni szeretne átélhesse az ajándékozás örömét.
#5 Gyanús szépség (2017 július)
Olaszországban egy gluténmentes étteremben ülünk. Letesznek elém egy direkt nekem sütött mentes zsemlét, de az olyan puha és meleg, mint az igazi ezért nem merem megkóstolni. Azt gondolom, hogy ilyen állagot nem lehet elérni másfajta lisztből. Hiába bizonygatják mellettem, hogy számukra fura az íze, biztosan nem gluténos, nekem akkor is túl igazi.
#6 Fura öröm (2021 június)
Ügyintéző kopogtat az ajtómon. Boldogan lobogtat egy papírt. Mosollyal az arcán közli, hogy ezentúl nem kell évente leadnom a cöliákiás orvosi papírt az adókedvezményhez, mert a budapesti irodából jött a válasz, hogy ez végleges, gyógyíthatatlan betegség. Becsukja az ajtót, miközben elszörnyedek a mondatán. Igaza van, de azért meglep, hogy ennek így lehet örülni.
#7 Ébresztő (2012 december)
Reggeli (hajnali) ébresztés a kórházban: lázmérés és hasonlók. A nővér egy nagy tálat tesz elém tele vérvételi csövekkel. Nagyszerű, nálam kezd - gondolom. Meg is jegyzem neki viccesen. Ja, nem ez mind magának lesz - mondja. Nézegetem és valóban az én nevem virít rajtuk. 16 darabot számolok össze. Becsületemre legyen mondva: nem ájulok el. Mikor leveszi nem csillagokat, hanem egész csillagrendszereket látok a plafonon.
#8 Társasjáték (2021 június)
Párom testvérénél társasozunk. Kezemben gluténmentes chips. A többieknél gluténos szendvics. Nézem a bábukat. Egyszer egyikünk, aztán másikunk ér a tárgyakhoz, ahogy lépegetünk előre a táblán. Felváltva, ilyen-olyan kézzel. Azon tűnődöm, hogy vajon ez diétahibának számít-e. Később pedig azon, hogy nem normális ilyeneken gondolkodni.
#9 Kórház (2012 december)
Egy fővárosi oktatókórházban fekszem vizsgálatok miatt. Félős rezidensek jönnek, mintha vizsga lenne. Egyik azt kapja feladatul, hogy tapintsa ki a májam. Szegény nem találja, végül az egész csapat keresi. A főorvos megkegyelmez és módszeresen magyarázni kezdi felettem, hol van mintha csak egy májtartó test lennék. Később kimegy, de előtte feladja az újabb feladatot: a beteg általános vizsgálata. Ideges rezidens bámul rám. Súgok neki: mérjen vérnyomást, azt mindig elvégzik! Felderül az arca. Jót nevetünk. Később kanült raknak be egy altatásos vizsgálathoz, de a kézfejemben csontot ér a tű. Itt már nem mosolygok…
#10 SBO (2017 január)
A diétatartás kezdeti időszakában erős hasfájással és nulla energiával küszködöm. Végül a sürgősségin kötök ki és infúzióra raknak. Később szól nekem a fiatal doktornő, hogy hamarosan keresni fog a sebész. Meglepetten nézek. Vakbélgyanú - magyarázza. Még nagyobbra tágul a szemem. Próbálom tapintatosan mondani: elnézést, de nekem évekkel ezelőtt már kivették a vakbelem. Elsápad, majd rohan telefonálni. Végezetül megdicséri az egykori műtétet végző sebész munkáját. Valóban, alig látszik a heg.
#11 Pszeudo-gluténérzékenység (2017 május)
Az egykori kedvenc éttermemben ülök. Az egyetemi csapat ide szervezett esti összejövetelt. Nézem, ahogy a szeretett hamburgerem különféle variációkban fekszik a körülöttem lévő tányérokon. Én hozok magammal egy dobozt ragulevessel (előtte megbeszélem az étteremmel, hogy vihetem). Mellettem Béla (nevezzük így, az eredeti nevét megváltoztattam) magyarázza, hogy ő is gluténmentes diétát tart. Felhívom a figyelmét a kezében lévő söröspohárra és hamburgerre. Mindkettő tömény glutén. Azt mondja alkalmanként szünetet tart. Természetesen nincs diagnózisa, csak azt gondolja, hogy érzékeny rá. Sóhajtok egyet.
#12 Igaz-hamis (2017 augusztus)
Társaságban vagyok a konyhaasztalnál. Ismerősöm ismerőse, egy számomra ismeretlen lány kínál. Mondom neki, hogy köszönöm, de sajnos nem ehetek a gluténérzékenység miatt. Rám néz és cinikusan megkérdezi: igazi vagyok vagy csak divatból nem eszem glutént? Meghökkenek. Vajon ilyet más autoimmun betegségnél is kérdeznek? (pl. Elnézést maga Parkinson-os vagy csak hobbiból remeg a keze?) A legfurcsább, hogy értem a bizalmatlanságát. Az étkezési trendeknek köszönhető gluténmentes divat és következményei miatt sokan “nem esznek glutént”, aminek semmi köze a cöliákiás diétához.
#13 A diagnózis rögös útja 1. (2016 június)
Fáj a hasam vagy ahogy évtizedekkel ezelőtt mondtam: hasafáj! Ez volt az első szó amit életemben kimondtam (rögtön egy mondat!). Szóval fáj a hasam és orvoshoz megyek, aki antibiotikumot ír fel. Pár héttel később hasmenés következik magas lázzal. Egy másik háziorvos mondja ki az ítéletet: a kezelés hatására kialakuló Clostridium difficile fertőzés. Az egyik gyógyszerész barátnőm nagyot néz a hírre. Azt mondja, hogy ezt a kórházban lévő idősebb, legyengült immunrendszerrel rendelkező emberek szokták összeszedni, gyakran rossz prognózissal. Ekkor 26 éves vagyok. Körülbelül még négy hónap választ el a cöliákia diagnózistól, így fogalmam sincs, hogy kezeletlen autoimmun-betegségem van. A fertőzésre újabb antibiotikum-kúra jön csak erre egy másik tablettát kell szedni. Jobban leszek, az eredmény mégrosszabb, ezért ismét 10 napos antibiotikum kúra következik tovább emelve az adagot. A -1 “fáj a hasam” szintről a -2-re jutok. Most már egy szövődményt kezelnek. Alig vonszolom magam és fogynak a lehetőségek, de szerencsére harmadszor már negatív a lelet. Túlélem és már “csak” az eredeti hasfájás marad.
#14 A diagnózis rögös útja 2. (2016 március)
Még mindig hónapok vannak hátra addig a sietős beszélgetésig. A hasam továbbra is fáj és alig van erőm, ezért egy neves gasztroenterológusnál vagyok vizsgálatokon. A hasfájás és a tény, hogy kamaszkoromban találtak egy rosszindulatú béldaganatot lehorgonyozza az orvost. Kimondva vagy kimondatlanul, de a sokadik orvos, aki daganatot keres. Vastagbéltükrözés, vérvétel. Leletek. Egy közülük nagybetűkkel hirdeti: lisztérzékenység negatív! Fogalmam sincs mi az, egykedvűen szemlélem a leírást. Újabb dolog kizárva. Valójában ez a cöliákia másik elnevezése, melyet később egy dunaújvárosi gasztrós vizsgálata, a biopszia majd a genetikai vizsgálat is igazol. Minderről a neves orvos azóta sem tud.
#15 Családi szál (2016 ősz)
F. doktornő szerint érdemes kivizsgálni az elsőfokú családtagjaimat, mivel genetikai eredetű betegségről van szó. A cöliákia így nem csak számomra ad válaszokat, hanem apukám állandó hasmenését is más megvilágításba helyezi. A három elsőfokú rokonom közül azonban egyik sem hajlandó alávetni magát a procedúrának. Egyedül apukám genetikai vizsgálata zajlik le (ártatlan pár perces nyálminta), de az is pár év után. Pozitív lesz, viszont a biztos választ adó biopsziát ő sem vállalja. Így abban a tudatban élek, hogy az én diagnózisom valamelyik csendes cöliákiával élő családtagom életét meghosszabbíthatná, de nem teszi.
#16 Befőzött álmok (2021 augusztus)
Olimpiai bajnok nyilatkozik a verseny után. Szóba kerül a fegyelmezettség. A sportoló külön kiemeli a étkezést. Éveken át figyelnie kellett arra, hogy mit eszik és ez volt számára a legnehezebb az aranyhoz vezető úton. Erről eszembe jut, ha ezt a diétával járó energiát másba fektetem mennyivel messzebb juthatnék azokban a dolgokban, amiket szeretek csinálni. Ez az egyetlen dolog fáj igazán - mennyire jó lenne, ha nem a túlélésre, hanem az alkotásra menne az étrenddel járó koncentrált figyelem.
#17 Összetákolva (2016 tél)
Úgy járok-kelek, mint egy horrorfilm statisztája: bekötözött kézzel, vágási és égési sebekkel. Tanulok főzni, minderre pedig nagyon kevés időm van. Hárman lakunk az albérletben és a keresztszennyeződés elkerülése érdekében csak akkor tudok ételt készíteni, ha egy-egy órára kizárólag enyém lehet a konyha. Igyekeznem kell tehát, ha oda jutok. A kevés idő és gyakorlat hiánya viszont filmes statisztát csinál belőlem.
#18 Kicsattanó egészség (2021)
Napjaim elválaszthatatlan része a diéta. A koncentráció, a főzés, címkeolvasás. A krónikusság ott van, de máshogyan mint ahogy az előző életemben gondoltam volna. Vegyük például a kívülről látható jeleket: már nem vagyok annyira sovány így gyakorlatilag senki nem mondaná meg kívülről, hogy picit máshogyan élek. Szöges ellentétben a szigorú, folyamatos feladat miatti önképpel mások számára kicsattanok az egészségtől: napi 6-8 km séta, heti 3-4 óra jóga és egészséges étrend. Sokan nem tudnak lépést tartani velem. Szó szerint, ugyanis állandóan lassítanom kell séta közben, mert lemaradnak a kollégáim. Mindez az edzettség azonban nincs ingyen: rengeteg munka eredménye, amit egyetlen napra sem rakhatok le.
#19 Vendégségben (2021 október)
Vendégségben vagyok, hoztam magammal dobozt, ennek ellenére mindenfélével kínálnak. Nagyon szeretnének nekem valamit adni, amit ehetek. Sok nemet kell mondanom, amikor egyszer csak felderülök. Gyümölcs érkezik. Elfogadom és látom a megnyugvást a házigazdán. Tudott valamit elém rakni, még akkor is ha kicsit furán néz ki a hústálat ízlelő rokonok között a szerény banánszeletelés. Pár hónap múlva ismét látogatóba megyünk, az asztalon egy kosár banán vár. Elmosolyodom és veszek egyet.
#20 Váratlan előny (2022 február)
Étteremben nagy családi ebéd, semmit sem ehetek. Marad az ital: kávézom és üdítót iszom, míg a többiek a fogásokkal bírkóznak. A következő napon mindenki kidől: hányás, hasmenés tarol, egyenként az összes résztvevőt kiüti. A betegség birodalmába kerülnek, ahol erős gravitáció húzza le a végtagokat és a csicsergő egészségesek energiája távoli délibáb csupán. Egyedül én nem térek be ide, nekem semmi bajom. Ritka kivétel, mikor jó gluténérzékenynek lenni.
#21 Étterem-élmény (2023 február)
Születésnapot ülünk a tatai Öreg-tó partján, egy elegáns étterem a helyszín, ahol lefutom a szokásos köreim. Előre telefonálok, susmorgok a pincérrel a megszokott eredménnyel: keresztszennyezés lehetősége miatt biztonsággal nem fogyaszthatok. Nem is próbálkozom, hiszen hosszú vezetés áll előttem és mögöttem is, ilyenkor aztán tényleg felesleges kockáztatni. Előveszem a dobozom, amit hátravisznek melegíteni. A pincér aztán tányért hoz és felszolgálja nekem saját ételem: melegítve, lefedve. Aztán persze viccesen hozzáteszi, ha nem ízlik, ne a séfnek panaszkodjak. Mások is megcsodálják a húsgombócokat, amit rendhagyóan a vendég főzött, sőt még kóstolót is adok belőle a többieknek.
#22 Kérdés (2023 március)
Egy szakorvossal beszélgetek éves szűrővizsgálat apropóján. Sorolja a rutinkérdéseket: Gyógyszerallergia? Krónikus betegség? Mondom a cöliákiát. Kérdezi, szedek-e rá gyógyszert? Fennakadok. Válaszolok: nem. Utalok rá, hogy erre nincsen gyógyszer, szigorú diétát kell tartani. Pillanatnyi csend, látom leesik neki. “Igen” - mondja. “Az nagyon szigorú diétával jár, hibázás esetén pedig hasmenéssel”. Végül is ez a pár mondat marad meg egy orvosnak a cöliákiáról. Több, mint a semmi.
#23 Jönni-menni (2023 augusztus)
A bejáratott gyorsrizsemről kiderül, hogy máshogyan készítik, nyomokbanos lett. Egyik napról a másikra kell váltani új rizsmárkára. Aztán a kedvenc ananászos csokimról kerül le a gluténmentes felirat. Az élelmiszeripar kénye-kedve szerint üdvözlök termékeket vagy éppen búcsúzok tőlük. Egyszerű a képlet, mint egy számítógépnél, 0 vagy 1. Igen vagy nem. Ehetem vagy tilos. Utána jönnek csak más szempontok. Az íz, az ár vagy az elérhetőség.
Bővítés alatt…
Last modified on 2021-08-17