Olvastam egy kérdést a gluténérzékeny csoportban, ami elgondolkodtatott. Az volt a lényege, hogy az illető szándékosan megszegte a diétáját és arról érdeklődött, hogy vajon milyen következményei lesznek tettének. Ez a kérdés ismét emlékeztetett arra, hogy mennyire különböznek a cöliákiások. Mennyire máshogyan élnek együtt dolgokkal. Eltérőek a tüneteik, a helyzetük, a hozzáállásuk és döntéseik. Egyedien viselik ugyanazt.

Az elmúlt közel öt évben egyszer sem tettem meg azt a lépést, amit az idézett kérdező. Ebben az írásban megpróbálom megérteni, hogy eddig miért nem jutottam el odáig.

Sokfajta állomása van a diétának, ezért ha a hozzáállásomra tekintek, nem tudok egyet kiragadni. Története, rétegei vannak, amiket folyamatosan újraír az élet vagy én írom újra a történések hatására. Időben és térben is változik hozzá a viszonyom.

Furcsa, mert tudatosan nem vettem számba, hogy attól a ponttól, melyet a diagnózis jelölt ki, mely ételeket nem vehetek számba többé az életben. Akkor ez rám zúdult, betemetett. Fizikailag is nehézséget okozott az átállás, mivel hihetetlenül erős sóvárgás kísérte az étrend drasztikus megváltoztatását. A megszokott ételek elhagyása egyik pillanatról a másikra szó szerint elvonási tüneteket okozott. Izzadtam, remegtem. Az első időkben csak a gluténos fogásokra tudtam gondolni. Az életmódváltás ráadásul feladatok tömkelegével járt: bizonyos eszközök lecserélésével, termékek megismerésével, a címkeolvasás megtanulásával, új boltok felkeresésével, a főzés elkezdésével. Rengeteg tanulással. A diagnózis után még sokáig rosszul voltam, ezért a meglévő halvány erőmet teljesen kitöltötték a feladatok. Nem jutottam el odáig, hogy feladjam azt, amit éppen elkezdtem.

Ez az átállás utáni kezdeti szakasz rengeteg apró döntéssel járt, ami mentálisan fárasztó. Emlékszem a kezdeti listákra. Három oszlopból álltak: mi a biztonságos, mi a kérdéses és mi az, ami nem ehető. Sokat számít, az egészségem múlik a döntésen, hogy tudjam az előttem lévő falatok éppen melyik csoportba tartoznak. Ez most is így van, de már ismerőssé, a részemmé vált a feladat.

A rosszullét és gyengeség miatt kezdetben erős betegségtudatom volt. Nehézséget okozott számomra belecsöppenni egy idegen közegbe, a cöliákiás életmód világába. Más nyelvet beszéltek ott az emberek és láthatólag teljesen természetesnek vették, amit akkor én nehéznek, bosszantónak tartottam. Egy olyan helyre kerültem, ami idegen volt és azt éreztem nem tartozom közéjük. Ezzel párhuzamosan folyamatosan az a megállapítás hangzott el a közvetlen környezetemből, hogy ez egy könnyű diéta. Tapasztalat nélkül, kívülről azt kaptam miért csinálok belőle ügyet. Mérges voltam mindenkire. Azokra, akik ugyanezen mentek keresztül, de számomra akkor mégis egy idegen világban éltek és azokra is, akik ott voltak mellettem, de nem értették, hogy milyen az átállás. Sokan próbáltak visszahúzni a rácson keresztül a régi életbe. Kifejezték, hogy vegyem lazábban a diétát és hagyjam abba az állandó figyelést. Ezeknek a kimondott kéréseknek nem tudtam megfelelni. Nem fértem vissza a régi életbe. Gyakran megtörtek, megsebeztek ezek a lehetetlen elvárások, mint akit egy rácson át próbálnának átpasszírozni. Kihívás összeegyeztetni azt, hogy miközben 100%-osan tartom a diétát, mindezt úgy tegyem, hogy közben a lehető legteljesebben élem az életem.

Amikor már egy kicsit távolodtam a diagnózis sokkjától és több idő jutott a szemlélődésre az jött elő, hogy nem borulhatok ki, hiszen egyedül magam felelek a diétámért. Nincs aki átvegye, vigye ha megállnék. Persze főzhet rám valaki alkalmanként, egyszer ebédet vagy vacsorát. A környezetemben többen kitanulták a diétát, de mi lesz a következő nap? Végső soron én vagyok együtt a feladattal. Nem tudom átadni a felelősséget. Sajátos magányt teremtett a helyzet. Később azt is felismertem, hogy nem lehet az egészet egy projektként felfogni, hiszen lehetetlen A-ból B-be eljutni. A dolog krónikussága, befejezhetetlensége csapott meg. Az, hogy nem lehet múlt időbe tenni. Nem lehet probléma-központúan sem hozzáállni egy olyan dologhoz aminek nincs megoldása. Ekkor úgy éreztem magam, mintha börtönben lennék, bezárva a napi feladatba, a diétatartásba, aminek sosem lesz vége. Mintha körbe-körbe járkálnék a cellában, miközben nem tudok megszabadulni a rácsoktól.

Mégis könnyebb lett idővel, de erről nem az idő tehet, hanem az, ami alatta történt. A sok munka, tanulás, tapasztalat tette kisebbé a feladatot. Túlnőttem rajta és már kiláttam a rácsok mögül. Máshová került a fókusz. A tekintetemet már a korlátok közti térre szegeztem.

Aztán elérkezett az az időszak, amikor az események sűrűsége után még több lett a tér, a levegő. Eltelt egy, majd másfél év és én visszanyertem az energiámat. Nem fájt annyit a hasam. Olyanná vált számomra a diéta eredménye, mint egy kincs, amit folyton őrizgetni kell. Elkezdtem félni attól, hogy hibázok és újból rosszul leszek, hogy kárba vész a munkám. Sokkal érzékenyebb lettem bármilyen változásra. Nehezen tudtam elfogadni azt, hogy nem gyógyultam meg, hanem “csak” tünetmentes vagyok azért, mert tartom a diétát. Egy hiba bármikor visszahozhatja a rosszullétet, egy 100%-os étrendben pedig a félreevést nem lehet minden másodpercben elkerülni. Többször történt baleset és én a sürgősségin kötöttem ki. Meg kellett barátkoznom azzal a tudattal, hogy benne van a pakliban a visszaesés. Hogy csupán karnyújtásnyira, egy vétlen falatra vagyok a rosszulléttől. Így viszont azt a pillanatot, amikor nem fáj semmim jobban kezdtem értékelni.

Néha felmerül bennem az is, hogy mi van, ha megunom. Ha lazítok és egyszer csak feladom az egészet. Akkor mi lesz?

Azt hiszem számomra a diéta olyan, mintha egy másik országban kellene élnem úgy, hogy közben a korábbi életem kellékei továbbra is a szemem előtt vannak. Körülöttem az emberek eszik a megszokott fogásaimat. A néhai kedvenc éttermem mellett megyek el. Örökös emlékeztetők az orrom előtt, de mégis elérhetetlen távolságra. A diagnózis kidobott abból az országból, ahol 26 éves koromig éltem. Nem volt időm összepakolni, elbúcsúzni. Sok társammal ellentétben a vizsgálatok előtt nem tudtam semmit a cölákiáról. Arról sem volt fogalmam, hogy a gyomortükrözésnek, biopsziának köze lehet egy autoimmun betegség diagnosztizálásához. A doktornő keresgélte, hogy mi lehet a baj, de más irányba nézelődött, éppen ezért készületlenül ért az eredmény. Ha bárhogyan is lehet előre számítani egy ilyen diagnózisra. Egyik pillanatról a másikra eltűnt, huss…korlátok nélküli szabad élet. Akármennyi mondatot teszek egymás mellé, ezt nem tudom leírni. Kifolyik a valóság a szavak között.

Egy élhetetlen életből távoztam, mint egy menekült, akinek hirtelen és felkészületlenül el kell hagynia otthonát. Nincsen választása, mint az ismeretlen. Sokáig nagyon hiányzott a búcsú. Egy utolsó hamburger, kenyér. Egy utolsó közös családi étkezés. Mert az utolsókról akkor nem tudtam, hogy az utolsók lesznek.

Egyik percről a másikra egy idegen nyelvet kellett megtanulnom. A főzést, amit előtte nem beszéltem maximum egy-egy szót. A rántotta-bolognai vonalról indulva kellett egy más szintet elérnem pillanatok alatt, hiszen onnantól csak azt ehettem amit magamnak készítettem. Nem voltak körülöttem akkoriban kinti opciók. Nekem az anyanyelvem az az étkezés, amit 26 éves koromig ismertem. Nem természetes a címkeolvasás, a fegyelmezett diéta. Bár most nagyon jól beszélem, mégis ez egy feladat marad. Azt hiszem tehát jelentősége van a mikor-nak. Van, aki beleszületik a korai diagnózis miatt a cöliákiával való együttélésbe és van, aki később érkezik - én csak az utóbbit ismerem. Más előnyök, más hátrányok.

A diéta nekem nem választás kérdése: nem létezik más mód, hogy egészségesen és energikusan létezzem. Ez a hely, ahol élnem kell. Egy másik országban sok új dologgal. Elválaszt az emberektől, a hasonló módon élőkkel viszont összeköt a közös tapasztalat, hiszen egy helyen élünk, ugyanaz a nyelvünk. Itt van bizonytalanság, tét és felelősség. A diétatartás hátizsákja. Mivel nincs visszatérés, a feladat a berendezkedés: megismerni és feltérképezni a környezetet. Ha lenne, akár csak egy pillanatnyi esély arra, hogy visszalátogathatok a régi életbe, a hazaút ígérete biztosan csábítana. Ha nem kizárólagos, 100 %-ig gluténmentes diétát kellene folytatnom, talán sokkal nehezebben tudnám azt tartani. Teljesen más lenne a helyzet, hiszen két világ között ingáznék. A régi, gluténos és az új, gluténmentes élet között. Aki pedig több helyen hagyja a szívét, azt az egyik elhagyott darab előbb-utóbb vonzani fogja.

Számomra jelenleg nem létezik egy sima pékség. Nem érzek semmit, ha elmegyek a pékárus sorok között vagy megkér a testvérem, hogy vegyek neki egy igazi tiramisu-t. Ha állandóan a régi időkön gondolkodnék, nem tudnék élni az újban. Hiszen tulajdonképpen a diagnózis amellett, hogy egy idegen helyre taszított, de az életemet is ennek köszönhetem. Nem volt más út, minthogy ezzel éljek. Szó szerint. A lehetőséggel, hogy megvan a probléma forrása és hogy lehet vele kezdeni valamit. Még ha ez azzal is jár, hogy véglegesen egy másik országban töltöm hátralévő életem.

Amikor ott van előttem a választás, hogy tartom vagy megszegem-e a diétát én az előbbit választom az egészségemért. Egy döntés, ami mellett naponta több százszor, ezerszer ki kell állni. Folyamatosan egy irányba menni függetlenül a körülményektől.

Az évek során ugyanakkor azzal, hogy a hasam már nem fáj annyit új, nem várt nehézség jelentkezett. Ezt úgy hívom a siker-paradoxon. Minél hosszabb idő telik el a rosszullét után, annál érzékelhetetlenebb: láthatatlanabb és megfoghatatlanabb a cöliákia. Nincs fájdalom, emlékeztető. Halványabban érezhető a tét. Sérült vékonybéllel, 42 kilósan, gyengén, amikor a fejemet is alig tudtam felemelni nem volt kérdés, hogy miért fontos a szigorú étrend. Most 52 kg-al, napi 10 km sétával és heti 3-4 óra jógaórával nem érzem azt a testi kiszolgáltatottságot, de a diétát ugyanúgy fent kell tartani. Kicsit olyan, mint a vírusnál. Ha egyénileg, közösségileg felelősségteljesen viselkedünk, visszaszorul. Viszont ha ez megtörtént, könnyű elbízni magunkat. Nem figyelni a védekezésre: a maszkra vagy távolságtartásra. Hány és hány ország futott bele abba nagyban az elmúlt egy évben, amit én egyénileg napi szinten tapasztalok. Egy gyerek is akkor tanul a tűzről, ha túlságosan közel tartja a kezét és érzi a melegét, rosszabb esetben megégeti magát. Ahogy a magyar nyelv kifejezi: megérinti a veszély. Saját bőrén tapasztalja. Mint valamilyen fizikai érzet. Nekem most nincsenek ilyen lángnyelvek. A betartott diéta miatt emlékeztetők hiányában a rosszullét tétje nem érzékelhető, így máshogyan válik nehézzé a fegyelmezettség. Nem látom, messzinek érzem a valójában mindig-karnyújtásnyira levő rosszullétet s éppen így kerülök közelebb hozzá.

Új történések és rétegek fedik be, alakítják tapasztalataimat. A járványhelyzet megannyi további szintet pakolt a diétára. Az első hullám idején az erős félelmet. A csendbe szálló kérdéseket: mi lesz, hogyha nem tudok főzni? Hogyan folytatom a diétát, ha karanténba kerülök? Mint egy plusz hátizsák, úgy húzták a vállam a kérdések. Később, a további hullámoknál azt éreztem inkább, hogy a korlátokban már nem vagyok egyedül. Másoknak is lett belső stop táblája. Korlátozások lettek és hozzá tét. Sokkal jobban hasonlít a vírushelyzet a cöliákiához, mint bármilyen divatdiéta, mert utóbbin nem múlhat az életem, ha könnyelmű vagyok. Most az emberek megálltak, mielőtt hétköznapi dolgokat csináltak volna. Zsúfolt buszon utaznának vagy edzeni mennének. Elgondolkodnak és körültekintenek. Óvatosabbak. Egy pillanatra lefékeznek ahogyan én teszem az étkezések előtt.

Szakaszok, állomások. A szándékos diétaszegéssel sokszor úgy vagyok, mint az, aki lenéz egy magas épület széléről. Nem ugrana le, de egy pillanatra átfut az agyán, hogy vajon milyen lenne megtenni (erre a különös érzetre mondja a francia: l’appel du vide). Borzongással gondolok rá. Néha pedig mint egy érdekes kísérletként. Vajon hogyan érezném magam azután, hogy megeszek egy igazi kenyeret? Mindenkinek más tünetei vannak: egy multiszisztémás autoimmun betegség sosem jár egyetlen, jól behatárolható következménnyel. Egyszerűen érdekel, hogy velem mi történne, hogyan érintene. Mennyire törném össze magam?

Miközben a napokban a kérdés miatt a diétaszegésén gondolkodtam egy étellel álmodtam. Étteremben voltam, ahol ételeket szolgáltam fel valaki mással. Vittem ki a tányérokat húsokkal, később a desszertet. Aztán leültem és ezeket a fogásokat magam is elfogyasztottam. Csak úgy, természetesen megettem. Amikor felébredtem, élesen belém nyílalt a felismerés: én ezt így többé nem tehetem meg. Számomra ez a nyugodt, tét nélküli, régi étkezés nem létezik. Ahogy kinyitottam a szemem éreztem, hogy ott vannak a rácsok. A rémálom ellentéte, hiszen akkor megnyugtató magamhoz térni és rájönni, hogy mindaz csak álom. Most lesújtott a valóság. Érdekes, most először álmodtam azzal, hogy ugyanúgy eszem, mint 26 éves koromig. Ez volt az első alkalom 1684 nap óta (nem számolom, csak most direkt megnéztem), hogy teljesen gondtalanul ettem. A régi életem emléke egy másik országban ott van, tovább él messze valahol a horizont mögött.

Miért nem szegem meg tehát a diétámat? Nem a listák miatt, amik felsorolják a cöliákia szövődményeit. Azon rokonaim példája sem motivál, akiknél pozitív a genetikai vizsgálat, de nem hajlandók kivizsgáltatni magukat és rosszul vannak. A túlélés miatt teszem, mert máshogyan nem maradnék életben hosszú távon. Ellentétes ösztönök kormányoznak: enni a túlélésért és elkerülni a számomra káros ételeket - szintén a túlélésért. Ha egy tortát raknának egyegészséges ember elé, ami mondjuk ciánnal szennyezett akkor azt nem diétatartásnak hívnánk vagy választásnak, hanem életösztönnek. Ahogy a párom mondja, a gyilkos galócán sem gondolkodna a legtöbb ember, hogy egyen vagy ne egyen. Ez tehát nekem inkább ösztön, mint tudatos választás. A mozgásterem abban van, hogy mit főzök azon ételek közül amit ehetek. A diéta tartása nem kérdés.

Bárhogyan is tekintek a cöliákiára: börtönként, edzésként, hátizsákként, élőlényként, idegesítő szomszédként, tanítómesterként egy biztos, nem tudom kikerülni. Ott van és ezért kezdeni kell vele valamit. Döntenem kell abban, hogyan tekintek rá. Természetesen befolyásolja az életem. Nyomot hagyhat. Az a fontos, hogy közben ne nyomorítson az, hogy választás nélkül, máshogyan élek egy új országban. Mert a választás a cöliákia esetében nem a konkrét helyben van, hanem a hogyan-ban. A hozzáállásban vagyis, hogy mire tekintek: a rácsokra vagy a köztük lévő kilátásra, az életre.

A diétatartás adott egy másfajta, belső tartást azzal, hogy egységesen döntök egyetlen irányba. Akkor, amikor látszik és akkor amikor nem. Otthon, utazáskor, vendégségben, ismerősnél. Állandóan, az eddig eltelt 1684 nap mind az összes, 2 424 960 percében egyetlen egyszer sem szegtem meg a diétát. Egyetlen “olyan” választás nélkül éltem. Az épület szélén állva, sokszor letekintve, de mégis…egyetlen lépést sem tettem abba az irányba: a diétahiba, a zuhanás felé. Valójában persze ezek is csak számok és nincsen célszalag. Hiszen a múlt sikere mit sem ér, nem jelent garanciát. A jelenben kell tartanom a diétát, minden nap mintha csak az első lenne. A jövő pedig…távolba vesző út. Éppen ezért nagyképű lenne olyan kijelentéseket tenni, hogy hetek, évek múlva is pontosan úgy tartom a diétát ahogyan most. Lehet, hogy hibázok és megszegem, de az is lehet, hogy nem. Lehet, hogy lesz majd valamifajta külső dolog, ami most nincs. Tabletta, ami lehetőségeket teremt. Ha nem is gyógyít meg, de esélyt ad egy más étkezésre. Ebből a pontból nem tudok más pontokat megítélni. Csak azt tudom, hogy a mai napon 100 %-osan tartom a diétát.

Azt érzem most, hogy akármennyi külső sikert elérhetnék: megtehetnék hosszú utakat, címeket szerezhetnék. Semmilyen felmutatott teljesítmény, trófea nem adná vissza azt, ami a diétatartás belső tapasztalatával jár. Ez az életem része, amíg csak élek.

Egyszerre rabként és bajnokként.

Last modified on 2021-06-01