2016 szeptember 16. Ezen a napon született meg a diagnózis. Már kétéves, gyorsan -nő.
Egy új élet kezdete. A régit eltörölte egy bővített mondat. Új törvények, új emberek, új helyzetek, friss festék mindenen. A második évfordulónak azonban már más íze van.
Az első, 2017 szeptembere egy keret volt. Keretet adott annak, ami vár rám. Akkortájt az évszakoknak meg volt a maga vesztesége, rácsodálkozása. Az első 12 hónap egyben egy nagy lélegzetvételnyi szembesülés: az életmóddal, a fel-felbukkanó tünetekkel, sok-sok kérdéssel, a diéta keltette anyagi helyzettel. A “korábbi” élet nyomai ekkor még élesek. Érzelmi sokkot okozott, ha elfogyasztottak mellettem egy kakaós csigát. A kedvenc hamburgerezőmben másokkal ettem. Pontosabban ők ettek, én néztem. Kerülgettem a morzsákat. Olyan helyek mellett gyalogoltam el, melyek hozzátartoztak a hétköznapjaimhoz. Megtapasztaltam a dolgokat egy kicsit máshogy. Az élet nem változott meg, csak a módja. Vagy ott az utazás. Az indulás előtti napokban látástól vakulásig főztem. Azért, hogy később legyen mit ennem. A spontaneitásnak nincs helye. Pontosabban van, úgy hívják éhezés.
Az első év még tele van feladatokkal, nincs idő szemlélődni. Megismerem az új alapanyagokat, megtanulok főzni, megtanulom, mit is jelent a cöliákia és annak minden következménye, hogy lehet betartani egy kizárólagos diétát. Hiba nélkül. Szakácskönyveket veszek. Éttermeket keresek, ahol hátha ehetek. Új boltok kerülnek a látóterembe, ahol megvehetem magamnak plusz dolgokat. Harc a régi ízekért, ételekért. A nulláról kezdem: nem ismerem a speciális étrend szót, életemben nem tartottam semmilyen diétát.
Akadálymentesítem a konyhát. Lecserélem az evőeszközöket. Közösségbe megyek, beszélgetek olyan helyen ahol számomra egy falatot sem lehet enni. Megismerem az életmódot, de nem azt amit kívülről látni, hanem azokat a dolgokat, amik rejtve vannak a külvilág szeme elől és előttem is csak a tovasuhanó napok fedik fel.
Folyamatosan képzem magam, mert muszáj. Ezt a diagnózissal adják. Szó szerint hiszen a kezembe nyomtak egy 4-5 oldalas listát, arról hogy ezentúl hogyan kell ennem.
Két év után már ez a sűrűség megváltozik. A régi élet halványabb, kicsit olyan, mintha sosem létezett volna. Itt már van idő felfogni az egészet. Van idő nyűgösnek lenni. Az első évben az egész “csak” egy feladat, helyzet, mi több kihívás, aminek nem látni a végét. Aztán idővel rádöbbenek, azért mert nincs vége, ez lesz a hátralévő életem. Nem az orvosok vagy a környezetem él gluténérzékenyként, hanem én.
A munkát tehát helyettem senki sem végezheti el.
Értelmét veszti a kórház. Kopasz ember sem megy fodrászhoz, úgy cöliákiás sem remélhet ott gyógyulást. Maximum kontroll vagy esetleges szövődmények miatt találkozom orvosokkal. Az a hely nem adhatja vissza a régi életem, mint ahogy semmi sem. Bizonyos részeit gyorsan elfogadtam, bizonyos részeihez talán egy élet is kevés lesz.
Két év után is rengeteg a megválaszolatlan kérdés, de sok minden rutinná válik. Fogyatkoznak az “elsők”, az új helyzetek: meg volt az első utazás, az első új munkahely, ahova már úgy megyek, hogy van ez az állapot, az első karácsony, az első hamburger gluténérzékenyként. Az evéssel minden összefüggésbe hozható.
Két év után nincs csoda, csak a dolgos hétköznapok. Belesimul az életbe a szigorú és koncentrált diéta. A munka, a kihívás nem lesz kevesebb, csak ismerősebb. Sok mindent tanultam és változtam ennyi idő alatt. A betegséget, mint ruhát, mindenki saját személyiségéhez mérten viseli. Én magam alapvetően nem lettem más, de óhatatlanul változtak a szokásaim, gondolkodásom: rajtam is formát öltött, egyes helyeken megnyúlt, más helyeken illeszkedett.
Megtanultam nemet mondani és már egyáltalán nem érdekel, ha valaki furán néz rám, hogy mégis miért nem eszem úgy, mint mások. Miért divatozom? Már nem magyarázkodom, sőt nem is hozom szóba étkezésnél, rájöttem felesleges energiapazarlás. Az elején mindenkinek el akartam magyarázni azt, hogy mit is jelent a cöliákia, de rájöttem, hogy nem érdemes. A tapasztalat leírhatatlansága.
Megtanultam felelősséget vállalni azért, hogy mit eszem. Mindegy egyes falatért. Ezt nagy teljesítménynek tartom. Nem azért mert szeretném, hanem mert nincs más választásom. Ez viszont más területeken is ösztönöz. Arra, hogy vállaljam a felelősséget.
Tudok olyan dolgot adni, amit sokan nem. A tudásom kincs azok számára, akik most kapják meg a diagnózist. Ez mit is jelent a gyakorlatban? Egy receptet, egy tippet, segítséget a konyhai átalakításban - apróságokat. Felbecsülhetetlen dolgokat azoknak akik most kezdik a “képzést” és szembesülnek az új életükkel. Az orvosok, átlagemberek és családtagok nem tudnak úgy segíteni, mert nincs erről élő tudásuk, csak annak aki benne él. Ugyanúgy én sem tudom milyen gyermeket nevelni vagy elvesziteni egy szülőt, akármennyit mesélnek róla mások vagy filmeket látok róla.
Már nem félek (annyira) az ételektől, mint az első időszakban. Tudom, hogy lesznek olyanok, amelyek nem 100%-osan biztonságosak, vagyis lesz bennük kockázat és a diétahiba és a rosszullét ott fog lebegni. Ettől viszont még nem a félelem van a középpontban. Az élet bizonytalan, nem csak nekem, hanem másoknak is.
Egy autoimmun betegség és talán valamennyi betegség komplex dolog. Nem egy összetevőből áll. Ugyanúgy figyelnem kell magamra, az étkezés mellett mennyit alszom, mozgok, milyen gondolataim vannak, mi stresszel. Nem csupán a fizikai, de a lelki részére is, mert a bélrendszer egy érzékeny szerv. Minden számít. Az életmód nehéz és nincs csoda, csak munka van.
Ez van, ez lesz, múlt idő nincs.
Összességében az elmúlt két évben felnőttebbé váltam. Gyakorlom a felelősségvállalást és azt, hogy a korábbinál jobban vigyázzak magamra.
Azt hiszem még hosszú út áll előttem.
Last modified on 2018-10-24